女孩被迫戴上头盔,因为百万分之一的条件让她没有领骨和半个头骨

日期:2019-01-04 06:19:03 作者:卞碜 阅读:

<p>一名青少年谈到了一个百万分之一的条件是如何让她出生时没有领骨,只有一半头骨 - 并且不得不戴头盔上小学</p><p>丽贝卡·伯恩斯(Rebecca Burns)出生时患有颅内发育不良,使得她的头骨从鼻梁到头后部没有多少</p><p>随着她的成长,她的头骨最终形成,但它太薄了,她不得不在整个小学都戴上安全帽来阻止它破裂</p><p>由于她没有锁骨,她的肩膀多次脱臼</p><p>她经常患有关节疼痛并且骨骼脆弱</p><p>但是来自Tuffley的16岁的丽贝卡决心不让她的条件决定她能做什么,不能做什么</p><p>据英国“格洛斯特郡现场报”报道,她还组织了一次为英国各地25人举办的聚会,为那些患有罕见遗传疾病的人提供了会议,这些疾病只影响每百万人中的一人</p><p> “我生来就有这种病,但我从来不认识其他任何人,”丽贝卡说,他筹集了412英镑来筹集资金</p><p> “我一直觉得孤立,因为我从来没有见过其他人</p><p>”丽贝卡决心克服这种状况对她施加的任何限制</p><p>她经常去攀岩和航海,本周正在与国家公民服务中心进行一次住宿旅行</p><p>这位前博福特合作学院的学生也将在夏季结束时搬到伦敦</p><p>她说:“我有时会挣扎</p><p>不能做你父母正在做的事情很烦人</p><p>”我的态度是我尝试了一些事情,如果感到疼痛,我会停下来</p><p>虽然我做不了什么,但我还是尽我所能</p><p> “我一直都想做点什么 - 我从来没有让自己的条件限制我</p><p>”丽贝卡现在希望她的职业生涯能帮助患有颅内发育不良或类似疾病的人</p><p>她说:“这是百万分之一,但在英国没有专家</p><p>你会看到其他专门研究其他骨骼发育不良的医生</p><p>你觉得从一个支柱到另一个支柱是因为他们不知道是什么与你有关</p><p>“我真的很喜欢科学,我想帮助那些患有颅颅发育不良或类似病症的人</p><p>”丽贝卡说,她希望这次聚会活动能够证明人们仍能过着充实的颅颅发育不良而过上充实的生活</p><p>将于8月19日下午12:30在Tuffley Lane的Murray Hall举行</p><p>要参与此次活动,